Samstag, 31. März 2018

Wie der Holzmichl: ...jaaaaa, er lebt noch...

Hallo liebe Leser,

kürzlich hat jemand einen Kommentar hinterlassen und gefragt, wie es mir geht.

Mit großem Erschrecken musste ich feststellen, dass mein letzter Post schon anderthalb Jahre alt ist ... seit September 2016 ist viel passiert ...

Mir geht es weiterhin sehr gut - meine Lungenfunktion hält sich zwischen 70% und 80% FEV1, mein Gewicht hat weiter deutlich zugelegt und die Infekte halten sich in Grenzen.

Das Gewicht allerdings bereitet mir mittlerweile mehr Sorgen, als dass es mich noch wirklich freut :-D
Hätte nie gedacht, dass ich eines Tages die Probleme normaler Leute in dieser Hinsicht haben würde... ich bringe nun 80kg (in Worten: achtzig Kilogramm) auf die Waage ... also totales Normalgewicht bei 1,84m Größe.

Allerdings hat die Gewichtszunahme über die letzten anderthalb Jahre dazu geführt, dass ich kürzlich das zweite Mal in dieser Zeit Hemden in größerer Größe kaufen musste. Von 38 Slimfit bin ich mittlerweile bei 39 Modern Fit angekommen ... teurer Spass ;-)

Auf der anderen Seite hilft es natürlich dem Immunsystem besser gegen Infekte anzukommen. Alles hat halt zwei Seiten.

Mit meiner Lufu bin ich soweit zufrieden, wobei 80% psychologisch immer schöner ist als 70% ... man muss aber auch dazu sagen, dass ich letzte Saison quasi nicht Rennrad gefahren bin und meine Kondition somit auch kaum trainiert habe.

Dafür habe ich auf meine alten Tage mit dem Snowboarden begonnen, so dass ich nun auch im Winter einem sportlichen Hobby nachgehen kann.

Außerdem habe ich in den letzten anderthalb Jahren an einer Studie von Vertex teilgenommen (VX-661 / Symdeco).
Leider ist mein Studienarm gerade eingestellt worden; hat es mich doch immerhin kostenlos mit Medis versorgt ;-)
Ob es mir mit der neuen Kombi aus VX-661 und Kalydeco besser ging, kann ich nicht mal sagen - aber es ging mir auch nicht schlechter. Insofern war es okay.
Das Medikament wurde zwischenzeitig in den USA zugelassen, mal sehen, ob und wann es in der EU ankommt und was es dann kostet.

Und privat hat sich auch etwas getan - ich habe im Oktober 2017 geheiratet!!



Nun bin ich nicht mehr "allein" und meine Frau muss mich und meine schlechten Phasen mit mir ertragen ;-)

Wobei es, außer einer IV (wenn ich mich recht erinnere), keine schlechten Phasen gab.



Ja, soviel mal als kurzes Update.

Ich hoffe, euch Lesern geht es gut. Naja, falls noch mehr als der einzelne Nachfragende übrig geblieben sind.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute.

Und erstmal schöne Ostertage!!

xoxo
Danny

Kommentare:

  1. Hallo Danny,
    Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit! :) ich habe in den letzten Jahren immer wieder mal hier rein geschaut, mich aber nicht getraut zu fragen wie es dir geht aus Angst vor schlechten Nachrichten und bin jetzt umso erfreuter, dass es dir gut geht :)
    Mein Sohn beginnt nächsten Monat mit Kalydeco und ich hoffe, dass es ihm auch so gut helfen wird.
    Liebe Grüße und alles Gute weiterhin!
    Kathi

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  2. Hallo Danny,

    schön wieder von dir zu hören!

    Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit und alles Liebe für eure gemeinsame Zukunft <3

    liebe Grüße

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