Donnerstag, 16. Oktober 2014

"Aufsatz: Erörterung über die Bedeutung des Markers FEV1" oder "Warum schauen wir immer auf diese Zahl?"

Aus aktuellem Anlass möchte ich die Chance nutzen und einmal den FEV1 in seiner Bedeutung zu erörtern.

In den letzten Tagen ist mir in einigen Situationen (eigene Erfahrung mit Infekt, Ergebnisse der Lumacaftor-Studie und Fachgespräche) aufgefallen, wie stark wir Muko-Patienten auf den FEV1-Wert schauen.

Ich nehme mich da natürlich nicht aus, habe aber diesen Anstoß genutzt, das ganze zu hinterfragen.


Meiner Erfahrung nach (korrigiert mich, wenn ihr das anders empfindet) werden wir von Klein auf überwiegend an der Lungenfunktion, im wesentlichen am FEV1, gemessen.
Natürlich erfassen die Ärzte auch das Befinden, die Größe, das Gewicht, die Blutwerte und weiteres.
Aber der Dreh- und Angelpunkt ist immer wieder der FEV1.

Steigt er: Normal ja eher selten der Fall.
Stagniert er: Alles in Ordnung.
Fällt er leicht ab: Die Muko nimmt ihren Lauf.
Fällt er stark ab: IV-Therapie.

So weit so klar.

Aber ist diese Zahl wirklich alles? Sagt die Zahl, wie es uns aktuell geht? Sagt die Zahl, ob wir wir mit 35%, 50%, 80% oder 100% ein schönes/gutes/angenehmes Leben führen? Ist höher immer besser und niedriger immer schlechter?

Meine These: NEIN!

Jetzt kann man natürlich erwidern, dass ich mit meinen Werten ja leicht reden habe.

Ja, natürlich habe ich mit meiner stark gestiegenen Lungenfunktion in den letzten zwei Jahren riesen Glück und es macht natürlich auch einiges einfacher.

Mein Leben war deswegen aber vor zwei Jahren (also vor Kalydeco) nicht schlechter als heute. Klar, haben mich die Infekte immer mal wieder physisch wie psychisch runtergezogen. Aber alles in allem war ich mit meinem Leben und mit meinem Gesundheitszustand an sich ganz zufrieden.
Ich bin schon immer ein positiver und optimistischer Mensch gewesen. Aber (um die Zahl zu nennen) mit durchschnittlich 50% FEV1 kam ich klar. Auch, weil ich mir immer vor Augen gehalten habe, dass es deutlich schlechter sein könnte und ich mit diesem Wert im (Arbeits-) Alltag kaum eingeschränkt war.

Ich habe aber auch Muko-Patienten kennengelernt, die mit ähnlichen Werten ihr Leben nicht genossen haben. Die grundsätzlich negativ gestimmt waren. Die mit ihrem Muko-Schicksal gehadert haben.

Und ich habe Patienten kennen gelernt, die mit 30% FEV1 und 24h-Sauerstoff ein fröhliches und erfülltes Leben leben/gelebt haben.

Warum sich also immer an dieser Zahl aufhängen?

Es sollte (auch von Arzt-/Ambulanzseite) noch mehr auf die weichen Faktoren geachtet, das Wohlbefinden und die Zufriedenheit mehr er-/hinterfragt werden.

Natürlich berichte ich euch seit zwei Jahren auch regelmäßig über meine Lungenfunktionswerte. Ich bin aber spontan der Meinung (ohne alle Posts nochmal angeschaut zu haben), dass dies selten der erste Part meiner Berichte war.

Mein primärer Wunsch mit dem Start der Kalydeco-Therapie war, dass ich meinen Zustand halten kann (was ich auch bei meinem ersten Post so kommuniziert habe).

Ich möchte das heute aber nochmal unterstreichen: Wir wissen alle, dass es unter Mukoviszidose mit unserer Lungenfunktion mittel- bis langfristig bergab geht. Wenn wir das deutlich ausbremsen können ist das doch schon ein großer Fortschritt. Oder??

Dass Kalydeco bei mir nun auch noch überdurchschnittlich gut angeschlagen hat, ist ein riesen Glück und nach wie vor schwer zu glauben. Aber es war nie meine Erwartung.

Zusammengefasst: Löst euch ein wenig von der Zahl, kümmert euch mehr darum, wie es euch geht, wie zufrieden ihr seid und ob euer Leben lebenswert ist.

In diesem Sinne - keep breathing!

xoxo
Danny



Kommentare:

  1. Hey Danny,
    ich lese so ziemlich von Anfang an deinen Blog und bin immer wieder begeistert, was dieses neue Medikament kann. Leider hab ich eine andere Mutation, aber wer weiß was die (Forschungs-)Zukunft bringt.
    Bzgl. FEV1 stimme ich dir voll und ganz zu: Ich lebe seit ca. 10 Jahren mit einem FEV1-Wert um die 30-35%. Und ich lebe gut damit. In dieser Zeit hab ich mein Abitur gemacht, ein Studium angefangen und höchst erfolgreich abgeschlossen, mein Studentenleben genossen mit allem was dazu gehört, erste Berufserfahrung gesammelt, usw.
    Mich hat es immer schon gestört, auf bloße Zahlen festgemacht zu werden und inzwischen ist auch mein Arzt der Meinung, dass eine schlechte LUFU nicht alles ist. Denn wichtig ist in erster Linie, wie man sich fühlt. Umgekehrt hat man ja auch von einem tollen FEV1-Wert nix, wenn das Befinden schlecht ist.
    Ich freu mich weiterhin auf neue Blogeinträge und wünsche dir alles Gute!
    Liebe Grüße
    Michaela

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    1. Hi Michaela,

      vielen Dank für deinen Kommentar und deine Ansichten. Echt ein klasse Beispiel!

      Alles Gute und liebe Grüße
      Danny

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