Donnerstag, 7. Februar 2013

Mein letzter Arztbesuch in Hamburg

Am Montag hatte ich ja meinen letzten Termin bei meinem Doc.

Insgesamt war es ein sehr positives Abschlussgespräch.

Die Lungenfunktion ist weiterhin konstant bzw. minimal verbessert. Ich denk hier wird noch etwas Potential nach oben sein, wenn ich im Frühjahr mit Sport starte.

Sehr positiv ist, zu den bekannten positiven Parametern, dass sich auch mein Röntgenbild deutlich verbessert hat.
Ich habe leider das Bild noch nicht gesehen (ich bekomme die Aufnahmen noch digital, dann poste ich die mal), aber der Befund liest sich echt gut:

Insgesamt ist die Lunge besser belüftet als am 22.06.2012. Die trifft vor allen Dingen für den rechten Lungenoberlappen zu wie auch für die linke LungenperipherieDie Verschattung im Bronchiektasen Bereich deutlich rückläufig.

Wieder ein Punkt mehr auf der "ist-deutlich-besser-geworden" Liste :-)

Im Zuge der Reflektion der positiven Veränderung haben wir dann auch ein paar Medikamente abgesetzt:

  • kein UDC mehr (unabhängig von Kalydeco, aber trotzdem 2 Tabletten weniger)
  • kein Azithromycin mehr (eines meiner Antibiotika - 3 Tabletten pro Woche)
  • Cotrim lasse ich auslaufen (nehme ich also noch bis die Packung leer ist - danach damit auch 2 Tabletten weniger)
  • Viani (bronchialerweiterndes und entzündunghemmendes Trockenpulver zur Inhalation) ab März nur noch 1x am Tag (statt 2x)

Somit habe ich statt drei Antibiotika nur noch eines. Leider ist das übrig gebliebene Colistin zum Inhalieren (2x täglich). Und das fordert am meisten Konsequenz und Überwindung.

In München werde ich dann mit meinen neuen Ärzten diskutieren, ob man eventuell nur einmal am Tag inhaliert und dafür eine Tablette Cotrim beibehält. Damit würde ich mich wohler fühlen.

Aber unabhängig davon, ist es natürlich ein Fortschritt, dass wir doch einiges an Medikamenten weglassen können.
Obwohl das alles natürlich experimentell ist (während der Studie wurden von den Probanden alle "normalen" Medikamente beibehalten), fühle ich mich ganz gut damit.

Ich bin sehr gespannt, wie sich das weiter entwickelt. Und welche Erfahrungen die Münchener mit ihren Kalydeco-Patienten machen.

Euch allen eine schöne Restwoche,

xoxo
Danny

 
 

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