Sonntag, 24. Februar 2013

Life has changed

Jetzt habt ihr lange nichts mehr von mir gelesen… aber dafür ist umso mehr passiert.

Fangen wir mit den gesundheitlichen Fakten an:

Mir geht es weiterhin ziemlich gut. In letzter Zeit huste ich zur Abwechslung mal wieder. Aber nur minimal. Ich vermute, dass das eine ganz leichte Erkältung ist. Im Zuge dessen merke ich auch, dass die Fitness etwas nachgelassen hat.
Aber alles im Rahmen und immer noch viiiiiiiieeeel besser als vor Kalydeco.

Machen wir mit den privaten Fakten weiter:

Ich bin am Donnerstag in meiner alten/neuen Heimat Ravensburg angekommen. Für alle, die nicht wissen, wo das ist, hier ein Google-Maps-Ausschnitt:



Und ja, das ist da, wo die Spiele herkommen ;-)

Entsprechend waren die letzten Wochen/Tage geprägt von Packen, Schleppen, Aussortieren und Verabschieden.

Letzteres war nach sechseinhalb Jahren Hamburg nicht einfach. Allerdings habe ich es auch noch nicht ganz realisiert, dass ich jetzt hier bleibe und nicht nur zum Urlaub da bin… das wird wahrscheinlich erst so sein, wenn ich ein paar Mal hier ins Büro gegangen bin.

Seit Freitag ist entsprechend Schleppen, Auspacken und Aufräumen angesagt. Aber so langsam nimmt die Wohnung (es waren "nur" noch das Wohn- und mein Schlafzimmer einzurichten) Gestalt an … noch 1-2 Tage Feinschliff und dann kann ich mich hier total wohl fühlen. Vorausgesetzt mein Bruder, mit dem ich zusammen wohne, ist immer schön anständig ;-p

Gehen wir zu den organisatorischen Fakten über:

Am kommenden Donnerstag werde ich meinen ersten Arzttermin in der Ambulanz in München haben.
Dort kennt man mich ja schon von meinem München-Aufenthalt 2010/2011.

Ich bin gespannt, wie wir das regeln werden. Mein Tipp ist, dass wir eine Art "Hausarztregelung" einführen. Also, dass ich mir hier vor Ort einen Hausarzt suche für diverse Kleinigkeiten und dass die "großen" Themen von München aus betreut werden.

Aber hierzu werde ich euch nach dem Termin berichten.

Weiter machen möchte ich mit einem Link.

Ich wurde vor einiger Zeit von der UK & Irland Korrespondentin der Zeitung 'Welt'/'Welt am Sonntag' angesprochen.

Sie hat ihre Redaktion überzeugen können, einen Bericht über Mukoviszidose und Kalydeco zu veröffentlichen. Hierfür hat sie mich und einen Patienten aus England telefonisch interviewt.

Ich finde, es ist ein schöner Bericht geworden, der die Fakten und Hintergründe sehr gut aufzeigt.

Aber überzeugt euch selbst:


In der Zeitung (heute erschienen) geht der Bericht über nahezu eine ganze Seite. Ich hoffe, dass damit weitere Aufmerksamkeit für die Krankheit gewonnen werden kann.

Wie dem Beitrag zu entnehmen ist, hat der Gemeinsame Bundesausschuss gemäß § 91 SGB V den Nutzen von Kalydeco als "beträchtlich" eingestuft und damit den Weg für eine weitere Kostenübernahme durch die Krankenkassen frei gemacht!

In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen schönen Rest-Sonntag!

xoxo
Danny

Kommentare:

  1. Hallo,
    erstmal find es klasse das es dir so gut geht... :)
    Wir stehen jetzt auch vor der frage ob wir "Kalydeco" unser Tochter (8Jahre) geben sollen! Welche Genmutation hast du? G551D/.... VG matze

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  2. Hallo Matze,

    ich habe zusätzlich noch den Klassiker DeltaF508.

    Was spricht dagegen, Kalydeco direkt zu geben?

    …klar, keiner kennt die langfristigen Auswirkungen. Aber… wir kennen alle die langfristigen Auswirkungen von Mukoviszidose.

    Insofern - machen!

    Für Fragen gerne melden :-)

    VG Danny

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