Montag, 24. Dezember 2012

Erkenntnisse

Heilig Abend. Bei Ravensburg. Sonnenschein. 6 Grad PLUS.
Jetzt habe ich länger nicht mehr geschrieben … das liegt im Wesentlichen daran, dass ich die Entwicklung abwarten wollte und zum anderen, dass ich echt eingespannt war.

Im gesundheitlichen Bereich ist weiterhin alles super…

Ich stand heute morgen auf der Waage: 67,5kg - All-Time-High!!
Ob es wirklich realistisch ist, weiß ich nicht, aber mein Ehrgeiz wurde dahingehend geweckt, mal eine 7 vorne zu sehen ;) Schaun mer mal ob es klappt.



Lungentechnisch auch alles einwandfrei: ich bin weiterhin sehr belastbar.

Z. B. bin ich letztens im Büro recht schnell in den 4. Stock hochgelaufen; ich musste danach zwar 'schnaufen', aber es hat super geklappt und ich bin nicht zusammen gebrochen :-)

…was mich neuerdings aber sehr irritiert: ich schwitze! Das klingt vielleicht komisch, ich versuche meine Erfahrung aber mal in Worte zu fassen.

Vor Kalydeco habe ich quasi kaum geschwitzt. Speziell im Sommer, sollte es in Hamburg mal warm sein, fiel mir auf, dass ich nie 'feucht' war, sondern einfach nur 'salzig' … ich stell mir das selber so vor, dass der Schweiß auf Grund des hohen Salzgehaltes quasi auf der Hautoberfläche sofort trocknet. Und daher hat man kein klassisches Schwitz-Gefühl.

Nun ist es aber so, dass ich richtig schwitzen kann. Dieses Gefühl kenne ich eigentlich nur von Zeiten, in denen ich Fieber hatte. Aber ich habe gemessen - meine Körpertemparatur war normal.

Es ist total faszinierend. Das ist ja ein weiterer Beweis, dass Kalydeco funktioniert, weil ich den Wasserhaushalt reguliert und korrigiert.

Es ist zwar komisch (zu schwitzen), aber da muss ich als 'gesunder' Muko wohl durch…

Um auf meinen Eingangssatz "ich war eingespannt" zu kommen: ich muss bei ganz ehrlicher Betrachtungweise feststellen, dass ich meine eigenen Prinzipien nicht in aller Konsequenz einhalte.
Ich arbeite viel. Teils sehr viel. Weil es mir Spass macht. Und vor allem, weil es aktuell bei meinem Zustand gut geht.

Eigentlich wollte ich genau das vermeiden, dass ich die Wirkung von Kalydeco zu übermäßig viel Arbeit 'missbrauche'.

Aber es macht mir einfach wahnsinnig Spass. Und ich bin zumindest soweit, dass ich auf die Zeichen meines Körpers heute rechtzeitig höre. Ich hatte zwei Tage, an denen ich einfach gemerkt habe, dass es nicht geht. Da bin ich dann auch früher gegangen.

Ich finde, dass das ein sehr guter Kompromiss ist. Viel arbeiten, weil es Spass macht, aber rechtzeitig mal auf die Bremse treten, wenn ich merke, es ist zuviel (letzteres ist in der Vergangenheit immer erst passiert, wenn es gar nicht mehr ging).


Apropos Arbeit … Im Laufe des Jahres, als mein Gesundheitszustand sehr zu wünschen übrig lies, hatte ich mir Gedanken gemacht, wie es weiter gehen soll und "was wäre wenn".

Dabei hatte ich mir überlegt, dass es sinnvoll sein könnte, meine Familie in der Nähe zu haben.
Ich sollte erwähnen, dass ich seit rund 6 Jahren in Hamburg lebe, ursprünglich aber aus Ravensburg/Baden-Württemberg (da kommen die Spiele her ^^) stamme. Hier befindet sich auch noch meine Familie.

Nach diversen Gesprächen mit meinem Arbeitgeber hat sich jetzt die Chance eröffnet ab März "back to the roots" in Ravensburg zu arbeiten :-)
Ich freue mich schon sehr, wieder hier zu sein (wo ich auch jetzt über die Feiertage bin) und einen neuen/alten Lebensabschnitt zu starten!

Spannend dabei wird dann noch die ärztliche Versorgung … näheres dazu zu gegebener Zeit.


Lichter-Weihnachtsbaum in Hamburg





So, jetzt möchte ich euch allen frohe Weihnachtsfeiertage wünschen, ganz viel Gesundheit und tolle Geschenke, sowie eine schöne Zeit mit euren Lieben!

Bis bald,

xoxo
Danny












1 Kommentar:

  1. Hallo Danny, bin eine Muko-Mama und finde Deinen Blog spitze.
    Durch Deine Erfahrungen gibst Du uns Mut weiter zu machen. Wir hoffen das es bald los geht mit der Studie für VX-708 (plus Ivacaftor)und die Ergebnisse genau so gut sind wie bei Dir.
    Liebe Grüsse Cluaida

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