Donnerstag, 22. November 2012

….bäääääm….



Nein, das ist nicht der Chart von Vertex Pharmaceuticals

Das ist der Chart des Verlaufs meiner Lungenfunktion (FEV1). Unschwer zu erkennen ist dabei eine starke Gegenbewegung vom 5-Jahres-Tiefstand aus.

Was will ich euch damit sagen?

Lungenfunktion Juni (mein absoluter Tiefpunkt): 31,4%
Pre Kalydeco Wert (genauen Wert recherchiert): 51,6%

Wert per heute (nach 24 Tagen Kalydeco):

75,2%

Einen Wert in dem Bereich hatte ich zuletzt Mitte 2008!

Und ich habe noch tief gestapelt à la 'wenn sich mein gutes Gefühl nicht in Zahlen ablesen lässt' … es ist großartig, unglaublich und einfach nur der Hammer!!!! Ich bin sowas von happy.

Mein Doc war auch zufrieden, meine Lunge hört sich wohl auch besser an und ihm ist die positive Entwicklung optisch auch gleich aufgefallen.

Zur Feier des Tages gab es erstmal ein leckeres Essen bei der Italienerin um die Ecke (ganz klare Empfehlung: Trattoria Bramonti ach ja, mein Gewicht war zwischendrin mal wieder um ca. 1kg zurück gegangen, liegt aber jetzt wieder gut über 64kg.

Hier ist also noch Optimierungspotential ;)

In letzter Zeit habe ich tagsüber auch immer mal wieder meine Sauerstoffsättigung im Blut gemessen (dafür habe ich ein tolles kleines Gerät, was man für einige Sekunden auf den Finger klippt).
Lagen diese Werte in der Vergangenheit irgendwo zwischen 89% und -wenn es richtig gut war- 94%, liegen sie jetzt zwischen 94% und 99% (!).

Es sei erwähnt, dass die Anzeige nur bis 99% geht und das ich diesen Wert bewusst noch nie ohne zusätzliche Sauerstoffgabe bei mir gesehen habe.

Am Samstag auf dem Rückflug von München nach Hamburg hatte ich sogar im Flieger 99%… und das, obwohl 'über den Wolken' ja ein deutlich niedrigerer Anteil an Sauerstoff in der Luft ist als 'hier unten'. Die letzten 3 Flüge, auf denen ich gemessen habe, bin ich jedes Mal Richtung bzw. unter 90% gewesen.

Alles in allem ist die Entwicklung wirklich unglaublich, großartig und einfach nur der Hammer!! Ich bin unglaublich happy!!!!

Somit freuen wir uns jetzt alle einmal mit mir:



:D :D

Das Rezept für die nächsten 28 Tage habe ich heute auch mitbekommen und gleich in der Apotheke bestellt… ich hoffe, sie bekommen es rechtzeitig hin (Montag gehen die Tabletten aus).

Ach ja … wie geht es mir mit Kalydeco, meinem guten Zustand und der Arbeit?

Es geht ganz gut. Ich merke abends schon, dass ich kaputt bin. Aber ich hatte jetzt auch 4 
Wochen Urlaub…

Es ist mehr das Gefühl

'Da muss ich mich jetzt erstmal wieder dran gewöhnen'

und weniger das Gefühl

'Ich bin kaputt, ich will eigentlich nicht mehr, aber ich mag meine Arbeit auch wenn sie mich kaputt macht'

und ich hoffe, dass ich mit etwas Gewöhnung dann zukünftig gut meine 8 Stunden (und mal in Ausnahmefällen auch noch 5 Minuten mehr) am Tag bewältigen kann und den Abend -wie die letzten Tage- dann auch noch genießen kann.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen einen schönen Abend, eine schöne Restwoche und ein schönes Wochenende.

xoxo
Danny


P. S.: Hier noch der Chart von Vertex ;)


Kommentare:

  1. Willkommen im Club der 99er :-)

    wenn das Zeug so gut ist, dann will ich das auch!

    AntwortenLöschen
  2. Danke ;)

    Pro Pille 750€. Weil du es bist ;-p

    AntwortenLöschen