Sonntag, 28. Oktober 2012

PRE KALYDECO™

Vorwort:

Ich möchte hier einen Blog bieten, der meine ganz persönliche Erfahrung mit dem neuen Medikament KALYDECO™ widerspiegelt, um damit Familie, Freunden, Interessierten und vor allem anderen Mukoviszidose-Patienten die Möglichkeit zu bieten, sich darüber zu informieren und "mitzufiebern".

Da ich grundsätzlich ein sehr sachlicher Mensch bin, werden vor allem die ersten 2-3 Abschnitte sicherlich entsprechend ausfallen. Ich denke aber, dass es mit dem weiteren Verlauf meines Blogs auch "emotionaler" zugehen wird :)

Da es mein erstes Projekt dieser Art ist, bin ich über Feedback jeder Art dankbar (in meinem Profil ist der E-Mail-Kontakt hinterlegt)!


Über Mukoviszidose:

Mukoviszidose (auch Cystische Fibrose, "CF") ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung bei hellhäutigen Menschen in Europa und den USA*. Sie wird durch einen Gendefekt verursacht, wobei es mittlerweile über 1.500 bekannte Genmutationen für Mukoviszidose gibt.

Der Gendefekt bedingt die Produktion von viel zu zähem Schleim in vielen Organen.
Davon betroffen sind vor allem die Lunge und Bauchspeicheldrüse, aber auch Gallenblase und Leber können davon in Mitleidenschaft gezogen werden.

Die wesentlichen Symptome dabei sind häufige Lungeninfekt (bis hin zur regelmäßigen Lungenentzündung), starkes Untergewicht und Verdauungsstörungen.
Oft ist die Lungenthematik das Hauptproblem. Mit den häufigen Infekten gehen chronischer Husten und unterdurchschnittliche Lungenfunktionen (schlechte Kondition) einher.

Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt derzeit bei etwa 38 Jahren.

Weitere Details lassen sich auf auf der Internetseite des Mukoviszidose e. V. nachlesen.

* In Deutschland leben ca. 8.000 Betroffene, wobei jährlich ca. 200 Kinder mit CF geboren werden. In den USA gibt es ca. 30.000 Betroffene, weltweit rund 70.000.


Über KALYDECO™:


Laut Packungsbeilage:

Kalydeco enthält den Wirkstoff Ivacaftor.

Kalydeco wird angewendet zur chronischen Behandlung der zystischen Fibrose (CF, Mukoviszidose) bei Patienten ab 6 Jahren mit einer G551D-Mutation im CFTR-Gen. 

Hilft einem Laien noch nicht wirklich weiter ;)

Mit meinen Worten:

KALYDECO™ ist das erste Medikament, dass die Ursache der Mukoviszidose und nicht nur die Symptome bekämpft. Allerdings wirkt es nur bei Patienten mit der Gen-Mutation "G551D", welche bei ca. 4-5% aller Patienten auftritt.
KALYDECO™ "korrigiert" diesen Gendefekt, wodurch eine deutliche Verbesserung der Krankheitssymptome erreicht werden soll.

"Deutliche Verbesserung" der Symptome waren laut den durchgeführten Studien im Durchschnitt:
  • +10,6 Prozentpunkte in der Lungenfunktion ("FEV1")
  • -55% Infektrisiko
  • +2,6kg Körpergewicht
  • Reduzierung des Schweißtestergebnisses in Richtung nahezu "gesunder" Werte

Fazit:

In dem Fall habe ich mit meiner Muko "Glück", dass ich die "richtige" Mutation erwischt habe. Wenn die Studienergebnisse sich in ähnlicher Weise auch auf mich projezieren, wäre das gigantisch!!!

P. S.: Das Medikament kostet in Deutschland 25.504,20 EUR. Für 28 Tage!! Ergibt also fast unglaubliche Therapiekosten in Höhe von 332.400 EUR pro Jahr!!!


Über mich:

Ich bin Danny, 28 Jahre alt, habe CF (ach neee...) und wohne seit Ende 2006 in Hamburg. Die CF wurde bereits im Alter von 3 Monaten diagnostiziert, so dass rechtzeitig mit entsprechenden Therapien begonnen werden konnte (auch wenn es damals noch nicht viele Therapien gab).

Ich habe das Glück, dass ich trotz meiner CF noch voll berufstätig sein kann. Ich habe Bankkaufmann gelernt, mich nebenberuflich zum Bankfachwirt weitergebildet und arbeite bei einer großen Bank als Berater für Immobilienfinanzierungen.

"Glück" deshalb, da mir die Arbeit sehr viel Spass macht und auch meine Hauptmotivation im Leben darstellt, an der ich mich festhalte, für die ich fit sein will.

Naja, fit bin ich aber leider seit längerem nicht mehr so richtig. Meine Fehlzeiten im Job haben sich in den letzten 3 Jahren enorm nach oben bewegt.
Warum? Weil Vertrieb sehr intensiv ist.
Warum ich nicht weniger arbeite? Siehe oben ;)

Ich sage immer "Die Arbeit bringt mich um, aber sie hält mich am Leben".

Speziell in diesem Jahr, in dem ich weniger gesund war, als krank, hat ein Umdenken bei mir statt gefunden.
"Gesund" heißt in meiner Definition "nicht akut krank", also kein Fieber und eine für mich normale Fitness. Krank heißt zum einen nur das Gegenteil. Als drittes zu definierendes Wort muss ich dann wohl noch "krank geschrieben" hinzufügen. Nur weil ich krank bin, heißt das für mich noch lange nicht, dass ich mich auch krank schreiben lasse. Und so kommt halt manchmal eins zum anderen.

Jedenfalls war ich dieses Jahr verdammt viel krank und auch schon rund 6 Wochen krank geschrieben. Gefühlt bin ich für meine Kollegen mehr weg als im Büro (schließlich müssen auch noch meine 7 Wochen Urlaub aufgebraucht werden).

Mir ist dieses Jahr im Sommer (ich lag mit einer Lungenfunktion von knapp über 30% im Krankenhaus) zum ersten Mal richtig bewusst geworden, dass ich mehr auf meine Gesundheit achten muss, dass sie doch das höchste Gut -vor der Arbeit- ist. Dass ich nicht mehr täglich 10 Stunden arbeiten muss, um mich selbst zu bestätigen, sondern dass auch 8 Stunden reichen, ich dafür aber vielleicht nicht mehr ganz so häufig krank bin.

Seitdem bin ich auch wirklich konsequent in der Therapie und der Einhaltung meiner Arbeitsstunden. Ich hatte zwar dennoch zwischendrin einen kurzen Infekt, aber es zeigt erste Wirkung.

Nun hoffe ich, dass ich mit KALYDECO™ meinen Zustand aktuell -also wenn ich "gesund" bin- zumindest halten, idealerweise sogar verbessern kann. Wir werden sehen...


Jetzt noch ein paar medizinische Fakten per 28.10.2012:

Größe: 1,84m
Gewicht: um die 60kg (reiche ich morgen früh nach)
Lungenfunktion (FEV1): knapp 52% (per 18.10.2012)

Die Größe halte ich seit langem ;)
Gewichtsmäßig schwanke ich in der Regel um die 60kg. Bei Infekten mal weniger, wenn es gut läuft mehr. Mein Spitzengewicht lag Ende Januar mal bei 66,9kg.

Die Lungenfunktion ist schon länger im Bereich von 50-60%, womit ich an sich im Alltag gut klar komme. Ich spiele gerne Fußball, was sich allerdings nur in sehr gesunden Zeiten verwirklichen lässt. Und nachhaltig würde das nur mit entsprechendem Training klappen. Darüber hinaus fahre ich seit einem guten Jahr Rennrad, was konditionell erstaunlich gut geht. Allerdings kam das auf Grund der vielen Krankzeiten auch deutlich zu kurz.
Im Schnitt auf die letzten Jahre gesehen war ich häufig sehr kurzatmig, so dass ich selbst nach Treppen in den ersten Stock -mal länger, mal kürzer- schon angestrengt war.
Die Lungenfunktion könnte also besser sein :)

Aktuell nehme ich folgende Medikamente:
  • Colifin 2 Mio. IE zur Inhalation 2x täglich -> Antibiotikum, um die Infekte im Schach zu halten
  • Cayston zur Inhalation 2x2 Ampullen täglich -> Antibiotikum, um die Infekte im Schach zu halten
  • Pulmozyme zur Inhalation 1x täglich -> Mittel, um den zähen Schleim in der Lunge zu lösen
  • Viani forte Trockeninhalator 2x täglich -> Zur Bronchienerweiterung und Entzündungshemmung
  • Cotrim forte 2x1 Tablette täglich -> Antibiotikum, um die Infekte im Schach zu halten
  • Azithromycin 500 3x1 Tablette pro Woche -> Antibiotikum, um die Infekte im Schach zu halten
  • UDC 400 2x1 Tablette täglich -> für die Leber/Gallenflüssigkeit
  • Vigantoletten 1000 IE 1x1 Tablette täglich -> Vitamin D (die fettlöslichen Vitamine ADEK sind auf Grund des gestörten (Fett-)Stoffwechsels grundsätzlich gerne gering bei Mukos)
  • Omeprazol 20mg -> um die Magensäure im Griff zu haben und damit sauren Reflux zu vermeiden
  • Ferro Sanol -> Eisenpräparat, da ich aktuell Eisenmangel im Blut habe
Darüber hinaus gehe ich 1-2x wöchentlich zur Physiotherapie.

Ausblick:


Morgen, 29.10.2012 fliege ich von Hamburg nach München, um dann weiter zu meinen Eltern nach Ravensburg zu fahren.
In meiner "alten" Apotheke in Ravensburg wartet dann schon KALYDECO™ auf mich.
Das Rezept dafür habe ich am 18.10. von meinem Arzt bekommen. Und die Apotheke kann es kaum erwarten, dass das teure Medikament vor Monatsultimo abgeholt wurde (falls Apotheker unter den Lesern sind, freue ich mich über einen Hinweis, warum dem so ist).

Schaun mer mal, ob ich gleich morgen Abend damit anfange (wovon ich ausgehe) oder ob ich Dienstagmorgen starte.

Auf jeden Fall werde ich euch -möglichst regelmäßig- auf dem Laufenden halten, wie das mit Kalydeco & Mir so weitergeht...

Ich bin jedenfalls sehr gespannt und freue mich total, die Möglichkeit zu haben, dieses scheinbar bahnbrechende Medikament nehmen zu dürfen.

So weit, liebe Grüße
Danny

1 Kommentar:

  1. Ich drück' Dir alle Daumen und bin auch sehr gespannt, was da so dahinter steckt!

    lg,
    Betti

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