Montag, 26. September 2016

Ganz kurzes Lebenszeichen...

 Hallo alle zusammen!

...sofern noch Leser übrig sind... melde mich Ende Oktober, im Urlaub, mal wieder ausführlicher.

Heute nur ein Link zu n-tv mit einer kurzen, aber rührenden Story:

Mukoviszidose-Tragödie. Junge Eheleute sterben kurz nacheinander.

Ich hoffe, es geht euch allen soweit gut - bis bald!

xoxo
Danny

Donnerstag, 21. April 2016

"Alle Jahre wieder..." oder "Jaaaa, er lebt noch..."

Hallo zusammen,

Juni 2015 bis April 2016 ... weniger als ein Jahr Sendepause ... wenn das keine tolle Leistung ist ;-)

Ich habe ja letztes Mal schon aufgehört, Besserung zu geloben... zu meinem Glück :-)

Der Nachteil an der langen Sendepause ist - man weiß nicht, wo anfangen, weil ja doch viel passiert. Und je länger man wartet, desto mehr Zeit braucht man, um einen anständigen Post zu schreiben. Und Zeit haben wir ja alle viel zu wenig...

Ich leite also damit ein, dass ich mir heute morgen die Zeit nehme, da ich -nach fünf Stunden Schlaf- bereits wach sein muss, da ich einen Handwerker seit 8 Uhr im Haus habe.

Deswegen habe ich aber nicht frei, sondern, da ich mich gerade im "Schwebezustand" zwischen meinem alten Arbeitgeber (einer großen, blauen Bank) und meinem neuen Arbeitgeber (einer mittelständischen, süddeutschen blauen Bank) befinde.

Am 01.04. hatte ich meinen letzten Arbeitstag und am 02.05. geht es los.

Wer jetzt denkt "Toll, einen Monat Freizeit", der hat sich getäuscht.

Ich hatte es mir so ähnlich vorgestellt und die Zeit für eine -nach knapp anderthalb Jahren mal wieder notwendige- IV-Therapie genutzt.

Habe mich von Montag, 04.04. bis Montag, 18.04. mit Meronem und Colisitin "vergnügt" - allerdings erging es mir dieses Mal unter IV richtig schlecht.
In der ersten Woche war ich völlig fertig - Kreislauf im Keller, wacklige Beine beim Laufen, benebelter Kopf ... das war wirklich ungewöhnlich und seltsam.

Ab Dienstag/Mittwoch in der zweiten Woche ging es dann aber wieder bergauf und ich konnte mit der freien Zeit zumindest ein wenig etwas anfangen (wenn auch diverse Zahnarzttermine mit Wurzelbehandlung dabei waren *graus*).

Diesen Dienstag (also vorgestern) hatte ich dann nochmal einen kurzen Anfall von Fieber, aber jetzt ist es soweit wieder okay.

Naja, soweit...

Meine Lufu war bereits zu Jahresbeginn von meinen gut 80% FEV1 auf rd. 77% abgefallen. Klingt nicht dramatisch, auf Grund des Trends haben wir uns aber zur IV entschlossen. Diese habe ich dann noch -auf Grund des AG-Wechsels- bis April rausgezogen; dann war es auch bitter nötig.

War insgesamt etwas verschleimter und schlapper und der FEV1 war dann nur noch bei rd. 70% ... ich glaube der tiefste Stand, seitdem ich Kalydeco zu mir nehme.

Gestern war ich zur Kontrolle beim meinem Doc (jetzt Professor ^^) - leider hat der FEV1 sich nur auf gute 73% verbessert.

Das Röntgenbild hat gezeigt, dass die Lunge im Vergleich Vor-IV etwas besser, aber noch nicht optimal aussieht. Werde nun noch für mindestens weitere vier Wochen oral und inhalativ Antibiotika zu mir nehmen und in sechs Wochen nochmal zur Kontrolle fahren.

Auch wenn dieses Zwischentief nicht sehr motivierend ist lasse ich mich natürlich nicht unterkriegen - die 80% werde ich auf jeden Fall wieder erreichen :-)


Was ist sonst noch passiert im letzten Jahr?

Ich hatte im Juni angedeutet, dass ich eventuell wieder mit Fußball starten will ... das habe ich im August, mit Platte am Schlüsselbein und okay vom Doc, auch getan.
Es hat mir sehr viel Spaß gemacht, auch wenn es natürlich viel Zeit in Anspruch nimmt (zweimal Training und Sonntags Spiel).
Zum Ende der Hinrunde (Oktober/November) musste ich dann leider vorzeitig pausieren, da ich Probleme mit den Knien bekommen habe (bin halt doch nicht mehr der Jüngste ;-)  ).

Mitte Dezember habe ich dann die Platte entfernt bekommen, so dass dann sowieso eine zweimonatige Zwangspause (bis die "Bohrlöcher" im Schlüsselbein zugewachsen sind -> Sollbruchstelle) entstanden ist.

Tja, leider haben sich im Frühjahr, als ich mit dem Laufen für die Rückrunde starten wollte, die Knieprobleme (Schmerzen nach Belastung) gehalten, so dass ich meine junge, alte Karriere erstmal wieder beenden musste.
Bin deswegen auch bei der Krankengymnastik und werde dann im Sommer mal schauen, ob ich wieder einsteigen kann (und dann noch will).

Das Aus beim Fußball führt dann aber natürlich zu mehr Zeit, die ich dann wieder auf meinem Rennrad nutzen möchte (in Kürze wird es aus dem Keller geholt!).


Den Winter habe ich -ebenfalls "auf meine alten Tage hin"- mit Snowboarden verbracht. Es war ja schon immer ein Jugendtraum von mir Snowboard zu fahren, aus allen möglichen Gründen ist es aber nie dazu gekommen.

Diesen Winter hat es mich aber gepackt und ich habe Anfang Dezember (also kurz vor meiner OP) einen Kurs gemacht.
Als alter Skateboarder haben mir vier Stunden mit einem Privatlehrer am ersten Tag, gefolgt von zwei Tagen eigenverantwortlichem Weiterfahren gereicht, um eine gute Basis zu schaffen.

Zugegeben, ich habe dann die -vom Doc geforderten- zwei Monate Pause nach OP nicht ganz eingehalten und stand Ende Januar das nächste Mal auf dem Brett.

Mein Fußballtrainer liest hier zwar nicht mit, ich möchte aber für alle, die wie er jetzt an meine Knie denken betonen:

Beim Snowboarden merke ich die Knie kaum! Es ist eine ganz andere Art von Belastung als das Laufen, so dass das ganz gut funktioniert.

Insgesamt bin ich bisher auf 16 "Snowdays" gekommen und bin dabei rund 200km Piste gefahren.
Eventuell möchte ich nächste Woche (da habe ich dann meinen Resturlaub) noch 2-3 Tage auf einen Gletscher fahren und die Saison offiziell beenden ;-)

Wie beim Rennrad fahren ist auch das Snowboarden zu einer Passion geworden ... das hat sich auch zu meinen Kollegen rumgesprochen, die mir zum Abschied einen Gutschein für das Montafon geschenkt haben -> da man als Schwerbehinderter dort den Kindertarif bekommt, kann ich mir dort nächstes Jahr eine Saisonkarte kaufen :-))

Vielen Dank nochmal an dieser Stelle!!


Tja, das war so zusammengefasst das wesentliche.

Ihr seht, abgesehen von den letzten Wochen geht es mir recht gut, ich genieße das Leben und meine Möglichkeiten Sport zu treiben.

Nun wird es dann ab Mai spannend beim neuen Arbeitgeber ... neue Kollegen kennenlernen, neue Prozesse, neue Herausforderungen ... ich freue mich drauf, habe aber natürlich auch gesunden Respekt davor.

Aber das wird schon. Hauptsache, ich bleibe erstmal "gesund"!


In diesem Sinne ... ich wünsche euch einen tollen Frühling, einen grandiosen Sommer und einen bunten Herbst!!

Vielleicht melde ich mich aber auch davor nochmal ;-))


Herzlichen Dank, dass ihr mir treu bleibt (mittlerweile über 38.000 Klicks!) und haltet die Ohren steif und bleibt gesund!

xoxo
Danny

Mittwoch, 17. Juni 2015

Endlich mal wieder...

Hallo liebe Blog-Leser,

ich wusste es natürlich schon, dass ich aber soooo sehr unzuverlässig bin, hab ich wohl verdrängt.

Ein Post im November, einer im April und nun mal wieder einer.

Zwischendrin drei E-Mails von netten Lesern, die ich leider auch nicht beantwortet habe.

Ich gebe es auf Besserung zu geloben, werbe aber für euer Verständnis.

Hatte / habe einfach viel um die Ohren.

Aber eins nach dem anderen...

1. Unfall

Von meiner Flugeinlage mit meinem 1er BMW habe ich ja berichtet. Nach der ersten Schlüsselbein-OP Anfang November hatte ich sich im Laufe der Zeit leider die Platte gelöst, so dass ich im Dezember, kurz vor Weihnachten, nochmal operiert werden musste.
Nun habe ich eine ca. 20cm lange Platte dran und alles verheilt sehr gut. Am 06.07. habe ich nochmal einen Arzttermin, um den aktuellen Heilungsverlauf und vor allem die Stabilität zu besprechen.

2. Gesundheit

Hier gibt es wenig zu sagen, da alles gut ist =)

Lufu im Bereich von gut 80% (muss mal wieder zur Ambulanz...), Gewicht bei rund 74kg (die Hemden und T-Shirts werden schon wieder eng...) und auch das allgemeine Wohlbefinden ist gut!

3. Radeln

Das Rennradeln kommt dieses Jahr leider deutlich kürzer als noch letztes Jahr. Konnte bisher nur 514km fahren, letztes Jahr war ich am 17.06. bereits 1.314km unterwegs ... das hat unterschiedliche Gründe ... ungeschickter Urlaub, so dass ich nicht ins Training konnte, weniger freie Zeit an den Wochenenden (warum eigentlich!?), zwischendrin mal zwei Wochen krank (ein paar Tage Erkältung mit Fieber, die mich aber fahrradtechnisch rausgeworfen hatten) und irgendwie auch ein Tick weniger Motivation als letztes Jahr.

4. Sonstiger Sport

In mir ist der Wunsch gewachsen wieder mit dem Fußball zu starten ... habe bis zur A-Jugend im Verein gekickt und dann nur noch gelegentlich bei kleinen Turnieren. Mein Bruder startet im Sommer ebenfalls wieder und ich möchte mich gerne anhängen.
Der Druck ist natürlich enorm, da ich Torwart bin und mein Bruder top Leistungen erwartet :-)
Nun muss ihch aber erstmal sehen, was der Arzt sagt ... als Torwart ist das Schlüsselbein ja durchaus gefordert, so dass ohne das Okay der Termin einfach zur Rückrunde nach hinten geschoben wird.
Dann starte ich vielleicht trotzdem ins Training.

Da meine Fahrrad-Ausdauer mir leider beim Fußball / Laufen so gar nicht hilft, habe ich mir darüber hinaus Laufschuhe gekauft, um in Vorbereitung auf das Fußball meine Grundlagenausdauer im Laufbereich zu trainieren. Damit starte ich die Tage =)

Ich werde euch über die Erfolge auf dem Laufenden halten!

5. Dies und das

Aktuell bin ich in Hamburg (bzw. in Norderstedt) und habe morgen / übermorgen Seminar. Da ich aktuell -nach fast 8 Stunden Autofahrt- einfach nur kaputt auf dem Bett liege, konnte ich mich endlich mal wieder melden!
Über das Wochenende werde ich dann noch meinen ehemaligen Mitbewohner und meinen Bruder (der aus Berlin vorbeischaut) treffen - das wird toll :)

6. Kalydeco

Ich habe es im letzten Post ganz kurz angedeutet - Vertex ist von der praktischen "Flaschen"-Verpackung zu einer ganz und gar nicht praktischen "Blister"-Verpackung übergegangen.
Grundsätzlich nicht schlimm (z. B. Omeprazol hab ich jetzt auch im Blister) - wenn die Tabletten sich aber nicht rausdrücken lassen, sondern ich jede Tablette durch Entfernen der Schutzfolie mühsam rausholen muss, ist das echt spaßfrei ...

Naja, ich habe den Herren von Vertex Deutschland meine Erfahrung mitgeteilt und es wurde die Info an die Zentrale weitergegeben, von der ich auch eine Bestätigung bekommen habe ... mal sehn, ob sich was bessert.

7. Schönen Abend

Nun habt ihr mal wieder einen aktuellen Kurzüberblick bekommen ... mal schaun, ob ich es schaffe, vielleicht in einem Monat statt in zwei bis fünf wieder zu bloggen ;-))

Euch alles Gute,

xoxo
Danny

Mittwoch, 15. April 2015

Ich lebe und es geht mir gut :-)

...zurück aus der Winterpause sozusagen...

Nächste Woche habe ich Urlaub, dann melde ich mich ausführlich.

Soviel vorab:

- Ich bin recht fit
- Das Schlüsselbein heilt ordnungsgemäß
- Die Rennrad-Saison hat begonnen
- Kalydeco hat eine neue, nervige Verpackung
- Die Sonne scheint ^^

Ich wünsche euch eine schöne Restwoche!

xoxo
Danny

Mittwoch, 12. November 2014

Mein Schutzengel fliegt 130km/h und eurer...?

Hallo zusammen,

eigentlich wollte ich jetzt auf Mallorca sein und fröhlich Rennradeln und damit die wiedergewonnene Energie nutzen, um die Saison ausklingen zu lassen.

Tja, daraus ist leider nichts geworden.

Ich war am 01.11.2014 auf dem Weg nach München, um mich mit einer Kommilitonin zu treffen.

Ich bin so etwa 60km weit gekommen, dann ist folgendes passiert:

Meine "schweren Verletzungen" haben sich glücklicherweise auf einen dreifachen Schlüsselbeinbruch links beschränkt.

Wenn man sich vor Augen führt, dass ich -laut Polizist- 17,5m geschanzt bin und man sich das Auto anschaut, wird einem klar, welch wahnsinniges Glück und welch guten Schutzengel ich gehabt habe.

Tja, das war das gute Stück.....


Die Zahl auf dem Nummernschild ist übrigens zum einen eine Anspielung auf meinen Geburtstag, zum anderen auf die Studienbezeichnung von Kalydeco (VX-770).

Und so sieht er nun aus:





Wenn man sich das "auf der Zunge zergehen lässt", dann treten so Themen wie Mukoviszidose, FEV1, Kalydeco, Lumacaftor und alles andere ganz schnell, ganz weit in den Hintergrund...

Wie aber schon erwähnt, hatte ich echt Glück - das Schlüsselbein wurde operiert, ich kann die linke Schulter noch nicht bzw. wenig belasten, kann sie aber für den Alltag ausreichend bewegen.

Noch bekomme ich drei Ibu 600 am Tag, aber sonst geht es mir "okay".

Die Ärzte im Krankenhaus haben mir übrigens geraten, ein Jahr lang (bis der Knochen als voll verheilt gilt und die Platte rauskommt) keine Sportarten zu machen, die sturzgefährdet sind... bedeutet, Sie haben mir empfohlen, nicht auf das Rennrad zu sitzen...

Ich "befürchte", dass ich mich nicht daran halte - im März/April, wenn die Saison wieder startet ist ein halbes Jahr vergangen und dann schau mer mal.

Soviel dazu - mir tut jetzt die Schulter von der "Schreibtisch-Stellung" weh; werde mir jetzt eine Ibu reinhauen und die Schulter ruhig stellen.

Ich wünsche euch eine schöne Restwoche und erfolgreiche Schutzengel!!

xoxo
Danny



P. S.: Die "Auswertung" der letzten Muko-Zeitschrift kommt noch...





Freitag, 17. Oktober 2014

Aktueller Gesundheitszustand Post-IV

Guten Abend zusammen,

ich bin euch ja noch ein Update zu meinem aktuellen Zustand nach der IV schuldig.

Montagabend war meine letzte Meronem- und Colistin-Dosis fällig. Danach habe ich dann direkt den Zugang/Katheter gezogen.

Das war schon mal mental ein erster Schritt der Besserung.

Besonders toll war die Nacht und der Morgen, da ich mich wieder uneingeschränkt bewegen und ohne IV-Wecker ausschlafen konnte. Damit habe ich schon mal ein Stück besser gefühlt :-))

Tatsächlich ist es so, dass es seit Dienstag jeden Tag ein bisschen besser wurde.

Problem war ja im wesentlichen die Schlappheit und die Müdigkeit. Das hat nachgelassen und ist quasi im normalen Rahmen, so dass es -wie vermutet- auf die IV zurückzuführen ist.

Heute war ich den ganzen Tag (ab etwa 11:30 Uhr) unterwegs - beim Mittagessen, dann in der Bank bei den Kollegen, dann bei den Eltern ... ich bin zwar müde, aber nicht mehr so "platt", wie ich es noch die letzte Woche war.

Ich merke zwar auch, dass ich noch nicht wieder 100% bei Kräften bin, aber nach fast drei Wochen 'rumliegen' ist das ja auch kein Wunder... jedenfalls werde ich Montag auch wieder arbeiten gehen, dieses Mal aber wirklich die ersten Tag nur ein paar Stunden.
Ich denke, dass ich so eher zu Kräften komme, als wenn ich noch 2-3 Tage daheim bleibe...

Zusätzlich hoffe ich, dass ich am Wochenende mal ein- oder zweimal aufs Rad sitzen kann ... ich werde sicherlich nicht am Höchsten oder mit einer 100km-Tour starten, aber so eine kleine Runde mit 20-40km traue ich mir im ersten Step schon zu. Und dann mal sehen, wie es geht.

Meine Lungenfunktion hat sich auch wieder erholt - ich habe mit 80,8% FEV1 meinen Vor-Infekt-Wert wieder erreicht und war total erleichtert....

...nun genieße ich aber erstmal mein Wochenende.

Euch allen schöne Tage,

xoxo
Danny


Donnerstag, 16. Oktober 2014

"Aufsatz: Erörterung über die Bedeutung des Markers FEV1" oder "Warum schauen wir immer auf diese Zahl?"

Aus aktuellem Anlass möchte ich die Chance nutzen und einmal den FEV1 in seiner Bedeutung zu erörtern.

In den letzten Tagen ist mir in einigen Situationen (eigene Erfahrung mit Infekt, Ergebnisse der Lumacaftor-Studie und Fachgespräche) aufgefallen, wie stark wir Muko-Patienten auf den FEV1-Wert schauen.

Ich nehme mich da natürlich nicht aus, habe aber diesen Anstoß genutzt, das ganze zu hinterfragen.


Meiner Erfahrung nach (korrigiert mich, wenn ihr das anders empfindet) werden wir von Klein auf überwiegend an der Lungenfunktion, im wesentlichen am FEV1, gemessen.
Natürlich erfassen die Ärzte auch das Befinden, die Größe, das Gewicht, die Blutwerte und weiteres.
Aber der Dreh- und Angelpunkt ist immer wieder der FEV1.

Steigt er: Normal ja eher selten der Fall.
Stagniert er: Alles in Ordnung.
Fällt er leicht ab: Die Muko nimmt ihren Lauf.
Fällt er stark ab: IV-Therapie.

So weit so klar.

Aber ist diese Zahl wirklich alles? Sagt die Zahl, wie es uns aktuell geht? Sagt die Zahl, ob wir wir mit 35%, 50%, 80% oder 100% ein schönes/gutes/angenehmes Leben führen? Ist höher immer besser und niedriger immer schlechter?

Meine These: NEIN!

Jetzt kann man natürlich erwidern, dass ich mit meinen Werten ja leicht reden habe.

Ja, natürlich habe ich mit meiner stark gestiegenen Lungenfunktion in den letzten zwei Jahren riesen Glück und es macht natürlich auch einiges einfacher.

Mein Leben war deswegen aber vor zwei Jahren (also vor Kalydeco) nicht schlechter als heute. Klar, haben mich die Infekte immer mal wieder physisch wie psychisch runtergezogen. Aber alles in allem war ich mit meinem Leben und mit meinem Gesundheitszustand an sich ganz zufrieden.
Ich bin schon immer ein positiver und optimistischer Mensch gewesen. Aber (um die Zahl zu nennen) mit durchschnittlich 50% FEV1 kam ich klar. Auch, weil ich mir immer vor Augen gehalten habe, dass es deutlich schlechter sein könnte und ich mit diesem Wert im (Arbeits-) Alltag kaum eingeschränkt war.

Ich habe aber auch Muko-Patienten kennengelernt, die mit ähnlichen Werten ihr Leben nicht genossen haben. Die grundsätzlich negativ gestimmt waren. Die mit ihrem Muko-Schicksal gehadert haben.

Und ich habe Patienten kennen gelernt, die mit 30% FEV1 und 24h-Sauerstoff ein fröhliches und erfülltes Leben leben/gelebt haben.

Warum sich also immer an dieser Zahl aufhängen?

Es sollte (auch von Arzt-/Ambulanzseite) noch mehr auf die weichen Faktoren geachtet, das Wohlbefinden und die Zufriedenheit mehr er-/hinterfragt werden.

Natürlich berichte ich euch seit zwei Jahren auch regelmäßig über meine Lungenfunktionswerte. Ich bin aber spontan der Meinung (ohne alle Posts nochmal angeschaut zu haben), dass dies selten der erste Part meiner Berichte war.

Mein primärer Wunsch mit dem Start der Kalydeco-Therapie war, dass ich meinen Zustand halten kann (was ich auch bei meinem ersten Post so kommuniziert habe).

Ich möchte das heute aber nochmal unterstreichen: Wir wissen alle, dass es unter Mukoviszidose mit unserer Lungenfunktion mittel- bis langfristig bergab geht. Wenn wir das deutlich ausbremsen können ist das doch schon ein großer Fortschritt. Oder??

Dass Kalydeco bei mir nun auch noch überdurchschnittlich gut angeschlagen hat, ist ein riesen Glück und nach wie vor schwer zu glauben. Aber es war nie meine Erwartung.

Zusammengefasst: Löst euch ein wenig von der Zahl, kümmert euch mehr darum, wie es euch geht, wie zufrieden ihr seid und ob euer Leben lebenswert ist.

In diesem Sinne - keep breathing!

xoxo
Danny



Vorschau auf die nächsten Tage

Hallo zusammen,

ich bin gerade selbst irritiert, da ich ja sonst eher relativ wenig zu schreiben hatte und es zur Zeit nur so sprudelt an Punkten, die ich aufgreifen möchte, bzw. Themen, die mich bewegen.




Um keinen riesen Eintrag zu generieren, verteile ich die Themen ein wenig und möchte euch mit einer kleinen Vorschau vorbereiten.


Drei Themen versuche ich in den nächsten Tagen noch zu "bearbeiten":




  1. Aufsatz über die Bedeutung des FEV1-Wertes als Zahl (wie in der Schule ;-)  )
  2. Update über meinen Gesundheitszustand und meinen Arzttermin
  3. Themen aus der aktuellen Mitgliederzeitschrift des Muko e. V.

Die Reihenfolge lege ich spontan fest, vermutlich wird es aber die oben stehende sein.

Seid gespannt und bleibt mir treu :-))

xoxo
Danny

Montag, 13. Oktober 2014

Ganz einfach Gutes tun...

...Mahlzeit zusammen,

zwei Posts an einem Tag sind, glaube ich, auch noch nie vorgekommen ;-)

Ich hatte heute die aktuelle Mitgliederzeitschrift des Mukoviszidose e. V. im Briefkasten und möchte darüber berichten.

Ein fachliches Thema werde ich in einem anderen Post separat behandeln (folgt im Laufe der Woche).

Jetzt möchte ich mich einer smarten und guten Sache widmen :-)

In der Zeitschrift war eine Werbung für die -mir bisher unbekannte- Website boost-project.

Da ich die Seite und das Konzept wirklich großartig finde, möchte ich euch darüber berichten und für tatkräftige Unterstützung werben!

Hintergrund ist ganz einfach:

  • Die Seite boost-project verlinkt alle möglichen Onlineshopping-Seiten (von Amazon bis Zalando ist gefühlt alles wesentliche dabei)
  • Durch die Verlinkung wird bei Einkäufen Provision generiert
  • Die Provision wird euch zu 90% auf dem Nutzerkonto gutgeschrieben
  • Ihr könnt die Provision an einen guten Zweck spenden

Oder in Bildern (Screenshot der Website www.boost-project.com/de):






Warum ich euch das erzähle?

Weil der Mukoviszidose e. V. einer der "guten Zwecke" ist.

Und weil ich das Konzept für genial einfach und einfach genial halte, so dass ich mich heute bereits registriert und den ersten Einkauf getätigt haben :-)

Mein Wunsch an euch:

Schaut euch die Seite an, lest die FAQs durch und dann - REGISTRIERT EUCH!!

Legt euch die Seite als Favorit an und geht bei JEDEM Online-Einkauf über die Website zum jeweiligen Shop ... und dann spendet fleißig die gesammelten Provisionen an den Muko e. V.!!

Einfacher Gutes tun geht nicht, oder!?

Aktuell steht der Muko e. V. an 13. Stelle der begünstigten Organisationen (bisher 3.156,61 EUR Spenden mit 1.017 "Boosts", also Spenden).

Platz 1 liegt aktuell bei knapp 22.000 EUR - mein Ansporn wäre, mit euch allen den Muko e. V. weiter nach oben zu bringen!!


Wie genau geht ihr jetzt vor?

  1. Über diesen Einladungslink auf der Seite registrieren
  2. Beim nächsten Online-Einkauf auf die Seite boost-project gehen und ggfs. einloggen
  3. Webshop auswählen über den Link dorthin gelangen
  4. Shoppen
  5. Abwarten
  6. Spendenguthaben erhalten
  7. An den Muko e. V. spenden

Warum über den Einladungslink?

Wenn ihr meiner "Einladung" folgt und über den oben stehenden Einladungslink euch registriert, erhalte ich für jeden Neuregistrierten (nach dessen erster Bestellung) ein Spendenguthaben von 1,00 EUR aus dem allgemeinen Topf auf mein Guthaben gebucht. Und das wiederum werde ich selbstverständlich auch dem Muko e. V. zukommen lassen.

Ihr tut damit also doppelt Gutes :-))


Ich hoffe, ich konnte euch von diesem Projekt begeistern und zum Mitmachen anregen. Bestimmt bestellt jeder von euch irgendwann mal etwas online ... und wenn ihr nur einmal mitmacht ... ein paar Cent oder Euros bringen den Verein und damit uns Mukos auch weiter!!

Viel Spaß und ich freue mich auf Feedback!

xoxo
Danny

Letzter IV-Tag oder 'Letzter Tag, an dem das Rennrad still stehen muss'

Guten Morgen Allerseits,

heute ist mein letzter Tag der wahrscheinlich unangenehmsten IV zu Ende....

Ich kann mich echt nicht erinnern, dass ich unter IV jemals so kaputt, schlapp und müde war.

Ob sich die "Mühen" gelohnt haben, wird sich morgen beim Doc zeigen. Persönlicher Wunsch: Verbesserung der Lufu auf 75%.

Ich denke sofort wieder 80% zu erwarten wäre wohl zu hoch gegriffen; alles deutlich unter 75% würde mich aber enorm enttäuschen.

Den Rest der Woche bin ich dann noch krank geschrieben, um mich von der IV zu erholen und wieder richtig fit zu werden.

Vielleich (HOFFENTLICH!!) spielt das Wetter mit, dass ich mich noch 1-2x aufs Rad setzen kann. Mittlerweile bin ich anderthalb Monate abstinent - das ist hart.

Ich melde mich die Tage wieder und wünsche euch einen guten Wochenstart!

xoxo
Danny

Donnerstag, 2. Oktober 2014

Tadaaaaaa....



...ich hätte eigentlich erst in 1-2 Tagen damit gerechnet... aber heute wurden die magischen 25.000 Klicks auf meinem Blog überschritten:




Das bedeutet, dass in den letzten knapp 24 Stunden 163 Besucher hier waren.

An dieser Stelle an euch alle einen herzlichen Dank für eure Treue und eure Besuche; auch nach meinen teils langen Pausen - DANKE!!!

Zum Jubiläum möchte ich euch mit ein paar Statistiken "langweilen" ;-)

1) Besucher - Anzahl:

Ich habe mal nachgerechnet - ich blogge nun mittlerweile seit fast zwei Jahren. Um genau zu sein habe ich am 28.10.2012 gestartet, also genau vor 703 Tagen.

Das bedeutet, dass mein Blog täglich durchschnittlich 35,6 Besucher hat (insofern versteht ihr auch, warum mich das schnelle Erreichen der 25.000 so überrascht).

Man muss natürlich dazu sagen, dass die Besucherzahlen merklich ansteigen nach einem Post und danach wieder abflachen...

2) Besucher - Länder:

Sehr spannend finde ich die Statistik der Länderverteilung:




Was mich sehr daran interessiert, ob z. B. aus Russland und der Ukraine wirklich Leser/Besucher hier dabei sind oder ob deren Internet nur vorgaukelt, dass sie dort sitzen...

...ich freue mich über Kommentare der Leser, die entweder einen russischen VPN nutzen oder dort wirklich leben :-)

3) Besucher - Betriebssysteme:

Auch eine spannende Statistik, mit welchen Systemen ihr arbeitet:



Ich mit meinem (privaten!) BlackBerry gehöre damit irgendwie eindeutig zur Minderheit ;-))

***

Neben all den interessanten Erkenntnissen ist es aber natürlich auch irgendwie erschreckend, was Google so alles weiß ... naja, aber das weiß man ja ... aber es wird hier echt nochmal deutlich :-)


***

Ich möchte mich an der Stelle auch nochmal öffentlich bei Vertex bedanken - ich habe heute vom Geschäftsführer Deutschland eine E-Mail bekommen, in der er mir gute Besserung wünscht.

Das unterstreicht nochmal, wie ehrlich Vertex an uns Mukos und dem Umgang / Leben mit 'ihrem' Medikament interessiert ist. Das halte ich nicht für selbstverständlich und finde es wirklich klasse!

***

Gesundheitlich gibt es, natürlich, noch keine Änderung. Heute hat sich aber nochmal gezeigt, wie kaputt ich durch die Antibiose bin ... echt heftig.

Ich wünsche euch einen schönen Abend!

xoxo
Danny

Mittwoch, 1. Oktober 2014

Endlich mal wieder ein Update...

Hallo zusammen,

ich musste gerade selber erstmal schauen, wann ich das letzte Mal geschrieben habe.

Das war ja Anfang August und damit echt ewig her... meine Zuverlässigkeit in dieser Hinsicht ist echt verbesserungswürdig ;-)

Nun aber zu meinen letzten zwei Monaten.

Meine Radtour Anfang August quer durch das Allgäu war total gut. Es war zwar enorm anspruchsvoll - es waren mehr Kilometer und mehr Höhenmeter als avisiert und das bei einem ziemlich hohem Grundtempo (letzter Tag im Schnitt mit 24,9km/h).

Speziell die "Königsetappe" hatte es in sich ... insgesamt waren es knapp 141km bei knapp 1.400 Höhenmetern.

Es hat aber wirklich extrem viel Spaß gemacht und gezeigt, was alles möglich ist.

Die Wochen drauf war ich dann selber noch ein bisschen unterwegs ... unter anderem mal wieder am Höchsten, den ich dabei das dritte Mal gefahren bin.

Zur Erinnerung: es geht auf rund 8,3km insgesamt rund 330 Höhenmeter aufwärts. Zuletzt habe ich es in ungefähr 44 Minuten geschafft - dieses Mal habe ich den Aufstieg in 39 Minuten geschafft ... sagenhafte 5 Minuten weniger.
Das war ein bomben Gefühl!!!

Und auf dem Weg runter habe ich mit 79,7km/h auch noch einen neuen Geschwindigkeitsrekord aufgestellt.

***

Tja, Anfang September habe ich mir dann leider einen (Sommer-) Infekt eingefangen. Seit über zwei Jahren habe ich mich echt mal wieder bescheiden gefühlt und hatte in der Spitze 39 Grad Fieber.
Von Samstag bis Donnerstag lag ich ziemlich flach, ab Donnerstag war ich dann wieder fieberfrei.
Da ich mich danach zwar noch schlapp, aber sonst gut gefühlt habe, bin ich den darauf folgenden Montag wieder arbeiten gegangen.

Mein Ansatz war, dass ich 2-3 Tage etwas "halbgas" mache, also nur 6 Stunden oder so arbeite..... das hat leider so gar nicht geklappt und ich war sofort wieder auf "vollgas".

***

Neben dem Übel, dass ich mittlerweile seit über vier Wochen nicht mehr auf dem Rennrad gesessen bin, kommt nun dazu, dass ich den Infekt wohl nicht richtig auskuriert und verschleppt habe.

Ich habe mich die letzte Woche ingesamt recht schlapp und müde gefühlt; dabei nicht richtig "krank" mit Fieber oder so, aber schon sehr kaputt.

Also war ich letzten Samstag spontan in München bei Doc Fischer.

Das war auch genau das richtige, da meine Lungenfunktion (FEV1) auf 67% abgeschmiert ist...... das bedeutet seit rund zwei Jahren, in denen ich bei 80% war, nun wieder ein echt krasser Einbruch.

Nun mache ich seit Ewigkeiten mal wieder eine IV-Therapie ... also gestern nochmal einen Trip nach München, um den Zugang zu legen. Die nächsten zwei Wochen "genieße" ich also einen Cocktail aus 2g Meronem (3x täglich) und 3 Mega Colistin (2x täglich).

Wie ich mich damit fühle? Heute richtig schlecht ... die IV macht mich nach dem ersten Tag schon total fertig; ich lag den ganzen Tag nur im Bett und habe den dreiviertels Tag geschlafen.
Kann mich gar nicht mehr erinnern, dass das Zeug so ein Hammer ist.

So what, jetzt wird zwei Wochen sehr auf mich geachtet. Danach geht es dann zwei Wochen ins Büro (wobei ich es auch da nicht übertreiben werde) und Anfang November stehen dann 10 Tage Rennrad-Urlaub auf Mallorca an.
Etwas unglücklich, dass meine Form dann natürlich nicht die ist, die ich gerne hätte ... aber zum Jahresabschluss ist das bestimmt nochmal total gut :-)

***

Heute habe ich eine E-Mail von der Pressestelle des Muko e. V. bekommen (schöne Grüße an dieser Stelle :-)  ).

Ich war erst etwas überrrascht, bin aber der Ansicht, dass die Message auf jeden Fall der Verbreitung wert ist:

Manche / viele von euch kennen vielleicht "Let's Dance" und "Promi Shopping Queen" ... der gute Massimo Sinató von Let's Dance hat den Shopping-Contest gewonnen und den Gewinn an den Muko e. V. gestiftet.

Ich bin ehrlich, dass ich Massimo vorher nicht kannte. Ich zolle dem Ganzen aber großen Respekt, wenn Prominente (egal ob A, B, C, D, ...) sich für unsere "Nischen-Erkrankung" einsetzen, weil sie im Bekanntenkreis diese kennengelernt haben (man könnte deutlich medienwirksamer Krankheiten unterstützen, die mehr bekannt sind, wenn es einem darum ginge...). 

Insofern von mir ein ehrliches und herzliches Dankeschön, Massimo!!

Hier noch der Link zur Pressemeldung: Link

***

Mein Blog hat dank euch übrigens schon vor ein paar Wochen die 24.000 Klicks erreicht und mittlerweile deutlich überschritten ... aktuell sind es 24.864, so dass wir bald die 25.000 feiern können.

Mal sehen, vielleicht fällt mir irgendetwas kreatives zum "Jubiläum" dann ein ;-)))

***

In diesem Sinne ... ich stöpsel jetzt meine IV ab, wünsche euch eine schöne Restwoche und einen erholsamen Feiertag.

Bis bald,

xoxo
Danny

Sonntag, 3. August 2014

Von Ravensburg über Frankreich nach München...

So, hallo zusammen!

Nachdem das Ravensburger Rutenfest hinter und eine Woche Radfahr-Urlaub vor mir liegt, möchte ich mich gerne bei euch mit einem Update melden.

Letzte Woche Donnerstag war ich in München bei Dr. Fischer - es war wahrscheinlich der kürzestes Arzttermin aller Zeiten.

Das ist zum einen der guten Orga in der Praxis geschuldet (danke dafür!), im wesentlichen aber auch, dass es mir einfach blendend geht.

Zusammengefasst sind alle Parameter konstant auf hohem Niveau. Meinen Lufu-Ausdruck finde ich gerade nicht, FEV1 war aber bei rund 82%.

Mein Arzt war sogar neidisch, als ich ihm von meinen ganzen Radtouren erzählt habe ;-))

Mein Highlight, von dem ich berichtet habe, möchte ich euch natürlich auch nicht vorenthalten.

Ich hatte ja schon angedeutet, dass ich in Frankreich (Lourdes) war. Von dort habe ich das 'Abenteuer' gewagt, den Col du Tourmalet zu befahren.

Wer ihn nicht kennt: Der Tourmalet ist der höchste Pyrenäen-Pass (2.115m) auf französischer Seite und wurde bereits knapp 80 mal von der Tour de France befahren.

Der Pass ist in der 'Hors Catégorie' eingestuft und gehört damit zu den schwersten Bergen der Tour de France.
Ich bin die Westauffahrt von Luc-Saint-Saveur aus gefahren. Bis dahin hatte ich mich 32km und rund 500Hm warmgeradelt.

Der Aufstieg selbst beträgt knapp 1.400Hm und verteilt sich auf etwa 18km. Somit liegt die durchschnittliche Steigung bei etwa 8%.

Das Höhenprofil meiner Fahrt sah wie folgt aus:

Die erste Hälfte der Auffahrt ging noch ganz flüssig voran, ich habe auf den 9km drei Pausen gemacht.

Die zweite Hälfte war dann wirklich brutal. Ich musste unzählige Pausen machen und wurde entsprechend von x Fahrer überholt (ihr glaubt gar nicht, wieviel da los war!!).

Am Ende habe ich es aber geschafft und die 18km in rund 2:25 Stunden bewältigt!!! (Ich war sogar vor der Frau mit dem E-Bike oben *fg*).



Das war eine wahnsinnig geniale Erfahrung, diesen ehrwürdigen Berg zu befahren und auch wirklich zu schaffen.


Ich erinnere mich noch an die vergangenen Jahre, als ich die Tour de France geschaut habe und mich bei dem Namen 'Tourmalet' immer dachte, "sowas würde ich auch gerne schaffen"... Ein paar Jahre später - bääääääääm!!

Das der Tross der Tour de France zwei Tage später den Aufstieg in rund 50 Minuten geschafft hat, soll meine Leistung nicht schmälern ;-))

Die 50km Heimweg waren dann ganz gut zu fahren, wobei die Welle am Ende nochmal in den Beinen gezwickt hat.

Insgesamt habe ich an dem Tag 102,44km mit 2.110Hm in 6:04 Stunden (reine Fahrtzeit) zurückgelegt.

Die Erfahrung hat Lust auf mehr gemacht, so dass ich mir vornehme auch die anderen "großen" Pässe der Tour de France zu befahren:

- L'Alpe d'Huez
- Mont Ventoux
- Col d'Aubisque
- Col du Galbibier

um nur ein paar davon zu nennen.

***

Ab morgen steht aber erst einmal ein 5-Tage-Urlaub mit dem Rennrad an.

Wir fahren von Kressbronn am Bodensee nach Nesselwang im Allgäu, von dort aus zwei Tagestouren und am Freitag wieder zurück nach Kressbronn.

Es erwarten mich die nächsten Tage 3.900Hm verteilt auf 436km. Am Dienstag ist die "Königsetappe" mit 130km und 1.200Hm.

Die Höhenmeter schocken mich dabei natürlich nicht ;-)) Da ich aber noch nie 130km geradelt bin, wird die Etappe eine richtige Herausforderung.

Aber - "geht nicht, gibt's nicht" und "Aufgeben" habe ich auch aus meinem Wortschatz gestrichen :-)))

Insofern - ich wünsche euch allen eine tolle Woche.

Bis bald,

xoxo
Danny







Sonntag, 20. Juli 2014

Ein ehrwürdiger Moment...


Hallo zusammen,

am kommenden Donnerstag bin ich das nächste Mal bei Doktor Fischer und kann dann wieder ein paar medizinische Daten posten.

Ich bin vor allem gespannt, ob der Sport sich noch etwas auf die Lufu auswirkt... wir werden sehen :-)

Heute schreibe ich euch übrigens aus Frankreich. Dazu aber im Laufe der Woche mehr.

Zuerst aber ein paar besondere Momente:

- 7. Juli 1984: Der Danny erblickt das Licht der Welt ;-)
- Oktober 1984: Muko wird diagnostiziert und meinen Eltern wird mitgeteilt, dass ich nicht volljährig werde
- 7. Juli 2002: Ich werde volljährig (in your face!!)
- Februar 2006: Mein damaliger Arzt in Wangen rät mir zur Rente (dass das idiotisch war, wissen wir heute *fg*)
- Juli 2012: Physischer Tiefpunkt mit noch gut 30% FEV1
- 7. Juli 2014: Ich wurde 30 und habe den Tag genutzt gute 1.700 Höhenmeter verteilt auf 70 km von Thusis aus den Splügenpass hinauf zu radeln - das Höhendiagramm sah in etwa (die Berge haben das GPS etwas verwirrt) so aus:



Hoch oben war ich auf 2.117m über dem Meeresspiegel:


Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, was für ein geiles Gefühl das war...

...es war natürlich tierisch anstrengend und die Beine haben am Ende richtig weh getan. Und unterwegs habe ich 'natürlich' auch einige Male angehalten, um meinen Puls (Spitze 176, Schnitt 145) runter zu bekommen.

Aber es war der Wahnsinn, als ich oben angekommen bin und es geschafft hatte.

Vor allem mit dem Blick darauf, dass ich Mukoviszidose habe und vor zwei Jahren überhaupt nicht an sowas zu denken war (von den oben genannten Aussagen mal ganz abgesehen).

Es war einfach nur geil, geil, geil.

Wer den Pass nicht kennt, so sehen die Serpentinen am Ende aus:




Einziger Wehrmutstropfen:

Als ich oben zur Abfahrt gestartet bin hat es angefangen zu regnen ... und nicht gerade wenig.
Dazu etwa 10 Grad und Wind... ganz großes Kino.

Ich habe teilweise so gefroren, dass ich so gezittert habe, dass das ganze Fahrrad gewackelt hat... das war leicht krass.

Aber ich bin heil runter gekommen (Spitzengeschwindigkeit 75km/h) und im Tal wurde es dann trocken und leicht sonnig.



Im Zuge dessen auch bemerkenswert: Ich habe keine Erkältung bekommen - früher hätte ich mich nach der Abfahrt direkt im Krankenhaus zur IV melden können.

Soviel zu meinem 30. Geburtstag :-)))))

Es war vielleicht der großartigste Geburtstag bisher....

*****

Aktuell steht Urlaub an - Freitag war der letzte Arbeitstag und ich bin richtig, richtig happy, endlich mal Urlaub zu haben: drei (3!!) Wochen.

Aber zum Urlaub zu gegebener Zeit mehr.

Nun wünsche ich euch einen schönen Abend und einen guten Wochenstart.

xoxo
Danny